Η πρωτοβουλία «Cardiomyopathies Matter» έχει ως σκοπό την ευαισθητοποίηση των πολιτών για τις μυοκαρδιοπάθειες και την επίπτωσή τους στους Ασθενείς , στο σύστημα υγείας και στην κοινωνία. Στοχεύει επίσης στην προώθηση συστάσεων πολιτικής για την αποτελεσματικότερη απόκριση της Ελλάδας στην αντιμετώπισή τους. Για το λόγο αυτό, καταγράφει τα περιστατικά αιφνίδιων θανάτων σε παιδιά και νέους, εντοπίζει τις οικογένειες και προτείνει το γενετικό έλεγχο ώστε να εντοπιστούν όσοι έχουν τα ένοχα γονίδια και να γεννήσουν υγιή παιδιά μέσω του προεμφυτευτικού ελέγχου.

Η πρωτοβουλία τελεί υπό την επιστημονική εποπτεία του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία & στην Πρόληψη Νεανικού Αιφνιδίου Θανάτου και τη συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και της Ένωσης Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος & Φίλων.

Οι μυοκαρδιοπάθειες

Οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν τον καρδιακό μυ, προκαλώντας, συχνά, καρδιακή ανεπάρκεια, αρρυθμίες και αιφνίδιο θάνατο. Οι νόσοι διαγιγνώσκονται σε ενήλικες, αλλά συχνά οι πιο σοβαρές μορφές, επηρεάζουν παιδιά. Οι αιτίες μπορεί να είναι κληρονομικές, ιδιοπαθείς ή επίκτητες, όπως στην περίπτωση των ιογενών λοιμώξεων. Σημαντικός παράγοντας είναι ο τρόπος ζωής, καθώς η κακή διατροφή, η έλλειψη άσκησης, το κάπνισμα και η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, αυξάνουν τον κίνδυνο επιδείνωσης των συμπτωμάτων και των επιπλοκών.

Ο Παναγιώτης Βάρδας, καθηγητής Καρδιολογίας, υντονιστής Τομέα Καρδιάς, Όμιλος Υγεία, HHG, τ. πρόεδρος Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας, επισήμανε ότι: «Οι μυοκαρδιοπάθειες οφείλουν να αποτελέσουν μία προτεραιότητα σε επίπεδο δημόσιας υγείας, βάσει της εκτίμησης ότι έως και ένας στους 330 ενήλικες μπορεί να πάσχει από κάποια μορφή μυοκαρδιοπάθειας, μη ισχαιμικής αρχής. Η ομάδα αυτών των παθήσεων της καρδιάς επηρεάζει περισσότερα από 25 άτομα στη χώρα μας. Η συχνότητα εμφάνισής τους αυξάνεται με την ηλικία, ενώ συχνά παραμένουν αδιάγνωστες τουλάχιστον στα αρχικά στάδια. Οι ασθενείς με μυοκαρδιοπάθειες διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές, όπως καρδιακή ανεπάρκεια και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο. Οι επιπτώσεις στη δημόσια υγεία περιλαμβάνουν αυξημένα κόστη περίθαλψης, ανάγκη για ειδικές θεραπείες και φαρμακευτική υποστήριξη, καθώς και αυξημένη θνησιμότητα, καθιστώντας απαραίτητες τις πολιτικές έγκαιρης διάγνωσης και πρόληψης».

Από την πλευρά του, ο κ. Αριστείδης Αναστασάκης, MD, PhD, καρδιολόγος, επιστημονικός υπεύθυνος, στη Μονάδα Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς, αν. διευθυντής Καρδιολογικού Τομέα, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, ανέδειξε το υψηλό κοινωνικό και οικονομικό φορτίο λόγω της απαιτούμενης μακροχρόνιας διαχείρισης: «Οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Συμπτώματα όπως δύσπνοια, κόπωση, μειωμένες αντοχές περιορίζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, επιβαρύνουν την ψυχολογική τους ευημερία και αυξάνουν την ανάγκη για ιατρική φροντίδα και νοσηλεία. Οι οικογένειες των ασθενών, εξαιτίας των υποχρεώσεων φροντίδας, επηρεάζονται λόγω περιορισμένου χρόνου για εργασία και οικονομικής επιβάρυνσης. Το κόστος ανά ασθενή αυξάνεται λόγω έκτακτων νοσηλειών που σχετίζονται με επιπλοκές και ευθύνονται για έμμεσα κόστη από την απώλεια παραγωγικότητας. Επιπλέον, οι μυοκαρδιοπάθειες αυξάνουν περαιτέρω το κόστος στο σύστημα υγείας, απορροφώντας μεγάλο μέρος των δαπανών περίθαλψης».

Ο Χαράλαμπος Βλαχόπουλος, καθηγητής Καρδιολογίας, υπεύθυνος Μονάδας Καρδιογενετικής & Αθλητικής Καρδιολογίας (EKKAN), Α’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική Ε.Κ.Π.Α., Ιπποκράτειο Γ.Ν.Α., επικεντρώθηκε στις πτυχές διαχείρισης: «Η χώρα έχει κάνει βήματα στη διαχείριση της νόσου με εξειδικευμένους γιατρούς, πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, προγράμματα γενετικού ελέγχου και αξιοποίηση ψηφιακών μητρώων. Λόγω της κληρονομικότητας και χρονιότητας των νοσημάτων αυτών, χρειάζονται να γίνουν περισσότερα για την έγκαιρη ανίχνευση, την ιατρική παρακολούθηση και θεραπεία. Ο γενετικός έλεγχος των οικογενειών συμβάλλει στην αποτύπωση της συχνότητας εμφάνισης και στον εντοπισμό των «φωλιών» της νόσου. Η έρευνα και οι καινοτόμες θεραπείες συμβάλλουν με τη σειρά τους σε καλύτερες εκβάσεις υγείας εφόσον η διάγνωση και η πρόσβαση στη θεραπεία γίνει έγκαιρα. Ωστόσο παραμένει η πρόκληση της μείωσης του ποσοστού υποδιάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωση που προϋποθέτει την ευαισθητοποίηση των πολιτών και την εκπαίδευση των γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας».

Την κοινότητα των ασθενών εκπροσώπησε η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Β’ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, η οποία αναφέρθηκε στην ανάγκη υιοθέτησης μεταρρυθμίσεων, όπου ο ασθενής θα βρίσκεται στο επίκεντρο ενός συστήματος υγείας που προσφέρει ισότιμα, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.

Την ενημερωτική εκδήλωση συντόνισε ο κ. Γιώργος Τσιακαλάκης, Market Access & External Affairs Lead, BMS Ελλάδας. Η κ. Ελισάβετ Προδρόμου, γενική διευθύντρια BMS Ελλάδας δήλωσε: «Μέλημά μας είναι να είμαστε δίπλα στους ασθενείς και να πρωτοπορούμε με πρωτοβουλίες που αλλάζουν θετικά τη ζωή τους. Η πρωτοβουλία Cardiomyopathies Matter ενώνει σε μία ευρεία και ισχυρή συμμαχία την κοινότητα των επιστημόνων και των ασθενών, σε μία προσπάθεια να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό για αυτή την απειλή δημόσιας υγείας και να προτείνουμε στην Πολιτεία ρεαλιστικές αλλά αναγκαίες παρεμβάσεις για τη βελτίωση της διαχείρισης των μυοκαρδιοπαθειών στην Ελλάδα».

Σημαντικό είναι να γνωρίζουν οι οικογένειες με περιστατικά αιφνίδιου θανάτου ότι σε όλα τα πανεπιστημιακά νοσοκομεία της χώρας υπάρχει η δυνατότητα να ελεγχθούν και να καταγραφούν ως περιστατικά που πρέπει να τυγχάνουν παρακολούθησης και ειδικής φαρμακευτικής αγωγής. Σημαντικό είναι επίσης να γνωρίζουν οι νεότεροι ότι αν φέρουν γονίδιο για την εμφάνιση μυοκρδιοπάθειας, μπορούν να σπάσουν την αλυσίδα της κληρονομικότητας αποκτώντας παιδιά με εξωσωματική γονιμοποίηση αφού πρώτα αφαιρεθεί από το γονιμοποιημένο ωάριο το «ένοχο» γονίδιο.